马修·法罗 (Matthew Farrow) 的人生不幸，但也幸运。
不幸的是，他从两岁半开始就被诊断出患有范可尼再生障碍性贫血。患儿通常在10岁前就会骨髓衰竭，不接受干细胞移植就会天折。
幸运的是，妹妹给他带来了一份救命的礼物: 脐带血。在一次国际性的协作努力后，他成为了世界上第一个接受脐带血移植的人。
移植后，马修的血液和妹妹的基因相同，像女性一样拥有XX染色体。
这次移植彻底改变了他，也为他开启了新的未来。然而，他的故事并不止于此。
马修：
帮助像我这样的孩子
1988年10月6日，5岁的马修接受了脐带血移植。他的妹妹艾莉森 (Alison) 是他 的脐带血供者，这也使她成为了世界上第一个“救世主兄弟姐妹”(Savior Sibling)。
这次移植是一个国际性的努力: 马修来自美国北卡罗来纳州，杜克大学的乔安妮·库茨伯格 (Joanne Kurtzberg) 教授是他的儿科医生。处理脐带血的是来自印第安纳大学医学院的哈尔·布罗克斯迈尔(Hal Broxmeyer) 博士。移植手术在法国巴黎的圣路易斯医院进行，移植医生是伊莲娜·格鲁克曼(Eliane Gluckman) 博士。
当时，马修的父母辞去了工作并搬到了法国，尽管他们不会说法语。去的时候，他们带着三个孩子，但不知道能否把马修活着带回美国。这是一场豪赌，这个家庭的压力很大。
当父亲询问马修是否想抓住这个机会时，他的回答超出了这个年龄段孩子的稚嫩。
“我要帮助像我这样的孩子。”
幸运的是，他的移植很成功。
挑战：
移植成功不是终点
尽管移植成功，马修在生活中还面临许多挑战。
除了骨髓衰竭之外，还有许多症状和出生缺陷无法通过干细胞移植治愈。
马修小时候做过多次手术来纠正身体的异常。马修还有学习障碍，包括多动症和阅读障碍，这可能与范可尼贫血有关。这也影响了马修完成大学学位或高中以上的职业培训。
同时，范可尼贫血是一个伴随终生的挑战，马修已经失去了数十位通过患者支持小组认识的朋友。一方面，对于范可尼贫血患者来说，马修非常健康。
但另一方面，马修头顶仍然悬着一把剑。
范可尼贫血是一个持续终生的挑战。即使是移植成功，患者仍然更容易罹患癌症，寿命更短。
由于健康问题和幸存者内疚的过山车般的变化，马修被诊断出患有创伤后应激障碍。正如马修所说，“我经历的事情超出大多数人的想象。”
虽然他是脐带血界的名人，但每天的现实里，他也只是一个努力养家糊口的普通人。近几年，他也经历了婚姻和工作上的变故。
尽管如此，他仍然积极面对，并尽力寻找“新的平衡”。
感激：
脐血融入他的生命
在工作和生活中，马修一直是脐带血的倡导者。他经常在公众活动中分享他的故事，以提高人们对脐带血的认识。他说：我的目标是分享我的故事，以帮助提高人们对脐带血的认识和理解。有很多人并不真正了解它的重要性。
马修出生于1983年，是少数年近 40 岁的范可尼贫血幸存者之一。他对脐带血无比感恩，曾多次发表演讲表达感激。
我觉得媒体对胚胎干细胞的负面报道太多，而公众对脐带血干细胞的了解还不够。这给人们留下了干细胞是负面的东西的印象，我们需要获得更多关于胶带血干细胞的积极信息。
我的故事并不是唯一成功的脐带血故事。我遇到过很多家庭，他们读过我们的故事，要么捐献了孩子的脐带血，要么为家人保留脐市血。也有很多家庭自己保存了脐带血，挽救了他们孩子的生命。
我还有一个非常好、特别的朋友，患有与我相同的疾病，她的骨髓捐赠者在移植前三周退出。但幸运的是，一些妈妈捐赠了脐带血单位，很快就移植了，她现在也健康地生活着。
知道脐带血的好处，我不能让它作为医疗废物被丢弃。令我感到非常难过的是，仍然有人不知道脐带血的重要性。因此，向护士、医生、助产士分享我的故事和其他类似的故事，可以帮助我，帮助你们与各个家庭谈论它的重要性以及它可能带来的第二次机会。
奇迹：
人生戏剧性的韵脚
马修的故事并没有结束。
他的妹妹艾莉森怀上了第二个孩子，预产期在2023年6月。
面对给予他第二次生命的妹妹，马修深怀感激。他渴望能用自身的影响力，为她提供一份特殊的礼物——脐带血储存。
最后，MiracleCord脐血库决定伸出援手，为法罗一家提供免费的脐带血储存服务。
巧的是，马修的父母也总是称艾莉森为他们的奇迹宝贝 (Miracle Baby) ，如今又是MiracleCord的帮助，这仿佛人生里戏剧性的韵脚。
马修的故事是一个关于挑战、勇气和感恩的故事。
他的经历证明了脐带血移植的重要性，也展示了生活中的困难和挑战。
尽管他的生活并不容易，但他仍然保持积极的态度并致力于提高人们对脐带血的认识。
来源：成体干细胞国家地方实验室
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